Quem Somos
A história
O começo da nossa história é a história de vida de Laetitia Aya Ribeiro. Filha de mãe portadora de doença rara, Laetitia nasceu no dia 03 de outubro de 2005 e viveu até o dia 06 de outubro de 2005. Laetitia ( do latim – Laetitia, ae = alegria / pronuncia Letícia), Aya ( do japonês = flor ) não foi portadora de doença rara, mas ela representa a esperança de vida de milhares de pessoas que são portadoras de alguma deficiência rara. As pessoas portadoras de alguma deficiência considerada rara, hoje, não possuem qualquer amparo legal ou qualquer tratamento ambulatorial que possam garantir uma vida digna e sem qualquer tipo de preconceito. Essas pessoas, na maioria das vezes, foram concebidas com alguma alteração genética e que na maioria dos casos não possui cura. Algumas pessoas portadoras de deficiência considerada rara, às vezes, não sabem que possui a doença e que só acabam descobrindo quando o corpo já deu algum tipo de alerta.
No dia 30 de setembro de 2006, em Uberlândia-MG, um grupo de amigos se reuniram para fundar uma associação de âmbito nacional que congregasse os anseios de várias pessoas portadoras ou não de alguma deficiência rara, que não contam com qualquer grupo de apoio ou associação para troca de informações e solidariedade entre as mesmas.
Um dos principais objetivos desta Associação é a luta para a regulamentação de uma Lei Específica no Brasil que ampare e dê garantia de tratamento a todos os portadores de alguma deficiência considerada rara.
A Flor de Lótus
Símbolo da Associação Nipo-Brasileira dos Portadores de Doenças Raras, a Flor de Lótus tida como uma flor rara, ela representa a beleza, harmonia. A Flor de Lótus é uma planta aquática da família das Ninfeáceas. Símbolo máximo da pureza espiritual. Lótus Azul (Nymphaea Cerúlea) é considerada pelos egípcios como sagrado. A Flor de Lótus ao nascer se volta para o leste como se estivesse prestando honras ao sol nascente. O Lótus se fecha ao anoitecer e submerge na água, por isso é o símbolo natural do sol. A Flor de Lótus da nossa Associação é azul, pois representa a raridade da flor. Possui uma de suas pétalas da cor verde, figurando a presença dos portadores de doenças raras que estão envoltos das pessoas normais. Seu ramo é laranja, indicando que a vida precede do mesmo princípio, tanto para as pessoas normais, quanto para os portadores de doenças raras.