Direito à Saúde

Leia na seção "legislação" os direitos dos portadores de doenças graves e dispendiosas. É uma contribuição da advogada Dra. Claudia Nakano. Complexo Vital http://www.complexovital.com.br Você também pode se comunicar com ela no fórum "Plantão Jurídico" deste site.


Boas Festas!

A Associação Nipo-Brasileira dos Portadores de Doenças Raras e seus associados desejam a todas as pessoas que contribuiram direta e indiretamente para o crescimento e divulgação da Associação, um Feliz Natal e um Ano-Novo cheio de conquistas e realizações com muita paz, saúde e amor.

Reportagem sobre sites de doenças raras

A Radio França Internacional - RFI apresentou uma reportagem sobre sites na internet focados em doenças raras, mostrando a dificuldade que as pessoas tem em encontrar informações a esse respeito. Veja e ouça a reportagem da jornalista Patricia Moribe clicando aqui.

O que são doenças raras?

Doenças Raras, também conhecida como Doenças Órfãs, ocorrem em um pequeno número de pessoas quando relacionada com a população geral. Uma doença pode ser definida como um estado de disfunção de um ou mais sistemas orgânicos. O fato de se considerar um padrão como único depende do estado de nosso conhecimento, do rigor da avaliação clínica e investigação. Existem milhares de Doenças Raras e o número ultrapassa 7.000 tipos, sendo descritas 5 novas doenças por semana.

Troca de Informações

Através da troca de informações, testemunhos e alianças, a Aya, uma das primeiras associações de doenças raras do Brasil, pretende prestar esse serviço à população brasileira, mas é necessário que pessoas, instituições, empresas e governo abracem a causa e colaborem para a qualidade de vida dos portadores de Doenças Raras. Até agora só ouvimos palavras e palavras de apoio, mas não há nada de concreto.

O Inicio

No dia 29 de setembro de 2006, em Uberlândia-MG, um grupo de amigos se reuniram para fundar uma associação de âmbito nacional que congregasse os anseios de várias pessoas portadoras de alguma deficiência rara ou não e, que não se integravam em algum grupo de apoio ou associação para troca de informações e solidariedade entre as mesmas.
Um dos principais objetivos da associação é a criação e aprovação de uma Lei Específica no Brasil que ampare e dê garantia de tratamento a todos os portadores de alguma deficiência considerada rara.

Associação Nipo-Brasileira dos Portadores de Doenças Raras "Laetitia Aya Ribeiro"

 
Advertência:
A Associação Nipo-Brasileira dos Portadores de Doenças Raras "Laetitia Aya Ribeiro" se reserva no direito de informar a todos que acessarem o site, de que as informações contidas no mesmo não representam a posição oficial da associação sobre os assuntos de que tratam e, que as mesmas não devem ser utilizadas como base de diagnósticos ou para escolha de qualquer tipo de tratamento. Devendo os interessados procurar os profissionais de saúde devidamente com qualificações.

Site inaugurado em 01/12/2006